Vakker og rørende historie om foreldre som møter sønnens autisme med en forsknings- og ikke-konformistisk holdning til de finner årsakene til patologien. Det er en av disse historiene der filial besluttsomhet og kjærlighet former handlingene til de når målet som på en eller annen måte alltid var i deres sinn: gå tilbake til autismen til deres 15 måneder gamle sønn.
“Da psykologen som undersøkte vår 18 måneder gamle sønn fortalte oss at hun trodde at Miles hadde autisme, begynte hjertet mitt å dunke. Jeg visste ikke hva det ordet betydde nøyaktig, men jeg visste at det var dårlig. Var ikke autisme kanskje en type mental sykdom - kanskje ungdoms schizofreni? Det som er verre, husket jeg vagt og hørte at denne lidelsen var forårsaket av følelsesmessige traumer i barndommen. På et øyeblikk så det ut til at alle illusjonene om sikkerhet i verden bleknet bort.
Barnelegen vår hadde henvist oss til psykologen i august 1995 fordi Miles ikke så ut til å forstå noe vi fortalte ham. Han hadde utviklet seg på en helt normal måte helt til han fylte 15 år, men da sluttet han å si ordene han hadde lært - ku, katt, dans - og begynte å forsvinne i seg selv. Vi antok at hans kroniske ørebetennelse var ansvarlig for stillheten hans, men etter tre måneder hadde han virkelig trukket seg tilbake til sin egen verden.
Plutselig kunne den muntre lille gutten vår knapt kjenne oss igjen i og med sin lillesøster på 3 år. Miles, opprettet ikke øyekontakt og prøvde ikke engang å kommunisere ved å peke fingeren eller gestikulere. Oppførselen hans ble stadig mer underlig: Han dro hodet på gulvet, gikk på tuppene (veldig vanlig hos autistiske barn), laget rare lyder som gurgler og tilbrakte lange perioder med å gjenta den samme handlingen, som å åpne og lukke dører eller fylle og tømme en kopp sand i sandkassen. Noen ganger ropte han uten trøst, nektet å bli holdt eller klemte og utviklet kronisk diaré.
Da lærte jeg at autisme - eller autismespekterforstyrrelse, som leger nå kaller det - ikke er en psykisk sykdom. Det er en utviklingshemning som antas å være forårsaket av en unormalitet i hjernen. National Institutes of Health anslår at minst 1 av 500 barn er rammet. Men ifølge noen nyere studier øker forekomsten raskt. I Florida har for eksempel antall autistiske barn økt med nesten 600 prosent de siste ti årene. Selv om det er mer vanlig enn Downs syndrom, er autisme imidlertid en av de minst forståtte utviklingsforstyrrelsene.
Vi ble fortalt at når jeg vokste opp, ville Miles definitivt være sterkt funksjonshemmet. At han ikke hadde tenkt å få venner, føre en meningsfull samtale, lære i et vanlig klasserom uten spesiell hjelp eller leve selvstendig. Vi kunne bare håpe at med atferdsterapi, kan vi kanskje lære ham noen sosiale ferdigheter som han aldri ville forstå selv.
Jeg hadde alltid tenkt at det verste som kan skje noen er å miste et barn. På den tiden skjedde det med meg, men på en pervers og uforklarlig måte. I stedet for medfølelse får jeg utseende av ubehag, upassende komfort og følelsen av at noen av vennene mine ikke lenger ønsket å ringe meg tilbake.
Etter Miles 'første diagnose tilbrakte jeg timer og timer på biblioteket, og undersøkte årsaken til at sønnen min hadde endret seg så dramatisk. Det var da jeg kom over en bok som omtalte et autistisk barn hvis mor trodde at symptomene hennes var forårsaket av en "hjerneallergi" mot melk. Jeg hadde aldri hørt om det, men den tanken var rundt hodet på meg fordi Miles drakk en uvanlig mengde melk - minst en halv gallon om dagen.
Jeg husket også at moren min hadde lest noen måneder før at mange barn med kroniske ørebetennelser var allergiske mot melk og hvete. Hun sa til meg: "Du burde eliminere matvarene fra Miles og se om ørene hans blir klare." Jeg insisterte, "melk, pasta, ost og frokostblandinger. Cheerios er de eneste tingene han spiser, hvis jeg eliminerer dem, vil han dø. av sult. ”
Da skjønte jeg at Miles ørebetennelse hadde startet da han var 11 måneder gammel, rett etter at han byttet fra soyaformelen til kumelk. Han hadde tatt soyaformelen fordi familien min hadde en disposisjon for allergier, og jeg leste at soya kunne være bedre for ham. Jeg hadde ammet ham til 3 måneder, men han tålte ikke morsmelken veldig godt - kanskje fordi jeg drakk mye melk. Det var ingenting å tape, så jeg bestemte meg for å eliminere alle meieriprodukter fra kostholdet.
Det som skjedde videre var lite mindre enn et mirakel. Miles sluttet å skrike, og jeg brukte ikke så mye tid på å gjenta repeterende handlinger, og mot slutten av den første uken trakk han hånden min da jeg ville gå ned. For første gang på måneder lot han lillesøsteren sin ta ham i hendene for å synge en sang.
To uker senere, en måned etter å ha sett psykologen, holdt mannen min og jeg avtalen med en kjent barnelege for å bekrefte diagnosen autisme. Dr. Susan Hyman spurte Miles en rekke tester og stilte oss mange spørsmål. Vi beskriver endringene i oppførselen hans siden han sluttet å konsumere meieriprodukter. Til slutt så Dr. Hyman på oss trist og sa: ”Jeg beklager. Sønnen din er autist. Jeg innrømmer at spørsmålet om melkeallergi er interessant, men jeg tror ikke jeg kan være ansvarlig for Miles autisme eller forbedringene hans nylig. ”
Miles, overrasket alle
Vi ble veldig motløs, men etter hvert som dagene gikk, fortsatte Miles å forbedre seg. En uke senere, da jeg fant ham å sitte på beina, fikk vi øyekontakt og han smilte. Jeg begynte å gråte, endelig så det ut til at jeg visste hvem jeg var. Han hadde ignorert lillesøsteren hans totalt, men nå så han henne leke og ble til og med sint når hun tok ting fra ham. Miles sov bedre, men diaréen hans vedvarte. Selv om han ennå ikke hadde fylt to år, tok vi ham med til et spesielt barnehage tre morgener i uken og startet et atferdsmessig og intensivt språkprogram og individualisert som Dr. Hyman hadde godkjent.
Av natur er jeg en naturlig skeptiker, og mannen min er en vitenskapelig forsker, så vi bestemte oss for å teste hypotesen om at melk påvirket Miles oppførsel. En morgen ga vi ham et par briller, og mot slutten av dagen gikk han allerede på tuppene, dro pannen over gulvet, gjorde rare lyder og viste den andre bisarre oppførselen som nesten Vi hadde glemt. Noen uker senere kom oppførselen tilbake i kort tid, og vi oppdaget at Miles hadde spist litt ost i barnehagen. Vi var helt overbevist om at meieriprodukter på noen måte var relatert til deres autisme.
Jeg ville at Dr. Hyman skulle se hvordan det gikk med Miles, og så sendte hun ham en video av ham som lekte med faren og søsteren hans. Hun ringte oss med en gang for å fortelle oss at hun ble helt overrasket fordi hun så at Miles hadde forbedret seg dramatisk. Han fortalte oss, Karyn, hvis jeg ikke hadde diagnostisert ham selv, ville jeg ikke tro at han er det samme barnet.
Jeg måtte finne ut om de andre barna hadde hatt lignende opplevelser, og for det kjøpte jeg et modem til datamaskinen min, som ikke var noe standard i 1995 og oppdaget en støttegruppe for autisme på Internett. Litt flau spurte: Er det mulig at sønnens autisme er relatert til melk?
Responsen var overveldende, hvor hadde jeg vært? Snakket jeg ikke om Dr. Karl Reichelt i Norge? Jeg visste ikke noe om ham. Paul Shattock i England? Disse forskerne hadde foreløpige bevis for å validere det foreldrene hadde rapportert i nesten 20 år: at meieriprodukter forverret symptomene på autisme.
Mannen min, som har doktorgrad. I kjemi laget han kopier av oppslagartiklene som foreldre hadde omtalt på Internett og studerte dem i detalj. Som jeg forklarte, var det en teori om at en undertype barn med autisme, bryter ned melkeproteinet (case) i p Peptider som påvirker hjernen på samme måte som hallusinogene medikamenter. En gruppe forskere noen av dem var foreldre til barn med autisme hadde oppdaget forbindelser som inneholder opioider en klasse stoffer som inkluderer til opium og helt i urinen til autistiske barn. Forskerne teoretiserte at disse barna, eller manglet et enzym som normalt bryter ned peptidene til en fordøyelig form, eller at peptidene på en eller annen måte infiltrerte i blodomløpet før de kunne fordøyes.
I et angrep av følelser, innså jeg at dette ga mye mening, siden det forklarte hvorfor Miles utviklet seg normalt i løpet av det første året hans, da han bare tok soyaformelen. Han kunne også forklare hvorfor han ønsket å drikke melk senere. Opioider er svært vanedannende, og enda mer er den rare oppførselen til barn med autisme blitt sammenlignet mange ganger med den som hallucerer med LSD.
Mannen min fortalte meg også at den andre typen protein som ble brutt ned giftig, var gluten - funnet i hvete, havre og rug, og at det ofte blir lagt til tusenvis av matvarer. Teorien kan ha hørtes ut som hår som ble brakt til min vitenskapelige mann hvis han ikke hadde sett de dramatiske endringene i Miles selv, og husket hvordan Miles selv begrenset kostholdet sitt til mat som inneholdt hvete og meieri. For meg så var det ingen tvil om at gluten også måtte forsvinne fra kostholdet. Selv om jeg hadde det travelt, måtte jeg lære meg å lage glutenfrie måltider. Mennesker med cøliaki er også glutenintolerante, så jeg brukte timer på internett på å samle informasjon.
Etter 48 timer med å være glutenfri og uten kasein, etter 22 måneder, laget Miles solid avføring for første gang, og balansen og koordineringen hans forbedret seg markant. En måned eller to senere begynte han å snakke - han sa for eksempel - "zawaff" da han mente giraff, og "ayashoo" når han mente elefant. Han kalte meg fortsatt ikke "Mamma", men han hadde et spesielt navn for meg da jeg så etter ham i barnehage.
Imidlertid hånet lokale leger som så Miles - hans barnelege, genetiker og gastroenterolog - sammenhengen mellom autisme og kosthold. Selv om kostholdsinngrep var en trygg og ikke-invasiv tilnærming til behandling av autisme, inntil store kontrollerte studier kunne bevise at det fungerte, ønsket de fleste i det medisinske samfunnet ikke å vite noe om det.
Så mannen min og jeg bestemte oss for å bli eksperter. Vi begynte å delta på autismekonferanser og ringe og sende e-post til europeiske forskere. Jeg organiserte også en støttegruppe for andre foreldre til autistiske barn i samfunnet mitt. Selv om noen foreldre ikke var interessert i å utforske kostholdsinngrepet med det første, ombestemte de seg ofte etter å ha møtt Miles. Ikke alle barn med autisme responderte på kostholdet, men etter hvert var det rundt 50 lokale familier hvis barn var på diett uten gluten eller kasein og hadde hatt spennende resultater. Og etter antall mennesker på Internett-støttelistene, var det tusenvis av barn rundt om i verden som responderte godt på kostholdet.
Heldigvis fant vi en ny lokal barnelege som ga oss mye støtte, og Miles hadde det så bra at jeg nesten hoppet ut av sengen hver morgen for å se endringene i ham. En dag, da Miles var halvannet år gammel, tok han en leketøydinosaur for å vise den for meg, og sa: "Wook, mamma issa Tywannosaurus Wex!" (Se mamma, det er en Tyranosaurus Rex). Forbløffet holdt jeg mine skjelvende hender og sa: "Du kalte meg Mami, " så smilte han og ga meg en klem som varte lenge.
Da Miles fylte tre år, var alle legene hans enige om at hans autisme var helt helbredet. I testene han hadde, hadde han en 8-måneders prestasjon over sitt aldersnivå på områdene: sosial, språk, selvhjelp og motorikk, og gikk inn i en vanlig førskole uten støtte fra spesialundervisningen. Læreren hans fortalte meg at han var et av de mest hyggelige, snakkesalige og deltakende barna i klassen.
For tiden, 6 år gammel, er Miles blant de mest populære barna i sin første klasse. Han leser på fjerde klassetrinn, har gode venner og spilte nylig en rolle innenfor det musikalske arbeidet de satte opp i klasserommet hans, og demonstrerte stort talent. Han er dypt knyttet til sin storesøster, og de bruker timer involvert i den typen fantasifulle spill som noen gang er sett hos barn med autisme.
Min verste frykt gikk aldri i oppfyllelse. Vi er veldig heldige.
Men jeg forestilte meg alle de andre foreldrene som kanskje ikke var heldige nok til ikke å kjenne denne dietten. Derfor startet jeg i 1997 med et nyhetsbrev og en internasjonal støtteorganisasjon kalt Autism Network for Dietary Intervention (ANDI), sammen med en annen mor, Lisa Lewis, forfatter av boken Special Diets for Special Kids - Special Diets for Special Children (Future Horisonter, 1998). Vi har mottatt hundrevis av brev fra foreldre fra hele verden hvis barn har brukt dietten med suksess. Dessverre er de fleste leger skeptiske, selv om det er bedre å ha veiledning fra en profesjonell når du implementerer dietten.
Jeg har fortsatt å studere undersøkelsene som har dukket opp, og det blir stadig tydeligere for meg at autisme er en lidelse relatert til immunforsvaret. De fleste av de autistiske barna jeg kjenner har hatt flere matallergier i tillegg til allergien mot melk og hvete, og nesten alle foreldre i vår gruppe har eller har hatt minst ett problem relatert til immunforsvaret: skjoldbruskkjertelsykdom, Crohns sykdom, cøliaki, revmatoid artritt, kronisk utmattelsessyndrom, fibromyalgi eller allergier. Autistiske barn har sannsynligvis en genetisk disposisjon for abnormiteter i immunsystemet, men hva i seg selv får sykdommen til å utløse?
Mange foreldre sverger at barnas autistiske oppførsel begynte etter 15 måneder, kort tid etter at de fikk vaksine mot meslinger, kusma og røde hunder (på engelsk MMR). Da jeg undersøkte bevis som bilder og videoer for å se nøyaktig når Miles begynte å miste språket og sosiale ferdighetene sine, måtte jeg innrømme at han hadde falt sammen med MMR-vaksinen hans, hvoretter vi måtte ta ham til legevakten med 40º-feber F og feberkramper.
Nylig publiserte en britisk forsker, Dr. Andrew Wakefield, MD, en liten studie som koblet delen av vaksine mot meslinger med skade på tynntarmen - noe som kan bidra til å forklare mekanismen som hallusinogene peptider sklir inn i blodomløpet Hvis det blir oppdaget at MMR-vaksinen absolutt spiller en viktig rolle i begynnelsen av autisme, kan vi finne ut om noen barn har større risiko enn andre, og derfor ikke bør motta vaksinen eller kanskje må vaksineres på et senere tidspunkt.
Det er annen forskning som er under utvikling som gir oss håp: Forskere fra Divisjon for ortopedisk diagnostikk i Johnson & Johnson-selskapet - min mann blant dem - studerer nå den unormale tilstedeværelsen av peptider i urinen til autistiske barn. Mitt håp er at det etter hvert vil bli utviklet en rutinemessig diagnostisk test for å identifisere autisme hos veldig små barn, og at når noen typer autisme blir anerkjent som en metabolske forstyrrelse, har glutenfri diett eller kasein-dietten gått fra området alternativ medisin til medisin. Regular.
Ordet autisme, som en gang betydde så lite for meg, har dypt endret livet mitt. Han ankom huset mitt som en uhyrlig gjest som aldri hadde blitt invitert, men til slutt hadde med seg egne gaver. Jeg har følt meg dobbelt velsignet - en for den fantastiske lykke med å få sønnen min og også for å ha vært i stand til å hjelpe andre autistiske barn som er blitt kastet ut av legene sine og grått av foreldrene sine. ”
KILDE:
Utdrag: http://medicinacuantica.net/?p=1685&utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+medicinequanticine +% 28medicine + cuantica% 29
